José Adrián nació el 19 de Noviembre del 2001, en el Hospital de Mc Allen Medical Center en Mc Allen, Texas.Peso 7 libras 200 (en kilogramos son 3 kilos) midió 50 centímetros, (es ciudadano norteamericano). Monterrey, México esta a 3 horas en automóvil y es casi frontera con Estados Unidos.
Yo tenía 8 meses de embarazo cuando decidió nacer, los doctores al verlo vieron que el niño tenia sus dedos de las manos juntos (solo dos dedos) en ambas manos, y entonces, se fue a observación a cuidados intermedios 10 días. Después de eso me lo entregaron y después de un mes aproximadamente note que cuando estaba dormido roncaba como adulto. Yo pensé que estaba enfermo de gripa (los meses de noviembre, diciembre, enero aca en Monterrey, México es muy frío) pero al llevarlo con el doctor en Mc Allen, me pidió que lo internara rápidamente por que el niño tenia problema respiratorio (APNEA) debido a que su traquea era muy blanda (traqueo malacia).
Lo interné en el mismo hospital que nació pero nos trasladaron a un Hospital Infantil en Corpus Chisti, Texas. (Driscoll Children´s Hospital ) en donde le dieron una atención muy rápida y certera.
Estuvimos 3 meses y días, lo operaron del esófago por reflujo cebero, traqueotomía y gastrostomia, tenia que comer por medio de sonda y respirar con canula.
Fue muy muy duro para mi........................
Nos dieron de alta y regresamos a Mc Allen a la casa de mi hermana en donde nos quedamos otro tiempo para descartar cualquier peligro. Casi después de 6 meses regrese a Monterrey, México y periódicamente lo lleve con el medico y conforme paso el tiempo lo programaron para varias cirugías.
J. Adrián , ha tenido un sin número de operaciones, por ejemplo:
Los oídos (tubo de ventilación) en ambos
una oreja ( la tenia muy abajo de lo normal)
traqueotomía
gastrostomia
fundiplicatura (el esófago le dieron vuelta de 360ª ) por reflujo
testículos ( no le bajaron)
circunsición
dedos (de las manos, los separaron)
cierre de gastro (le quitaron la gastrostomia)
ojo (extravismo) solo en uno.
Gracias a Dios, ya casi salio de todas las que necesitaba, de hecho la calidad de vida del niño a cambiado muchísimo.
J. Adrián recibe terapias y asiste a guardería con niños regulares lo cual le ha servido mucho por que se esta integrando.
Lo que esperamos ahora y por ultimo si Dios quiere, es una operación de implante de coclea, por que J. Adrián no habla nada, tiene problemas de audición. (tiene aparatos auditivos en ambos oidos).
Por lo regular se enferma de gripas......................... es lo común en el.
P.D. A todos estos padres que tienen a sus hijos con este síndrome, no me queda más que decirles que (TU HIJO TE ESCOGIO PARA QUE FUERAS SU PAPI Y MAMI.......................
TEN PACIENCIA Y PIDELE MUCHO A DIOS QUE TE DE FORTALEZA PARA SACARLO ADELANTE..................... BESALO MUCHO Y DILE SIEMPRE QUE LO QUIERES.)
